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  Workshop n°2 - Care: moral and family obligation?  

Discussant : Kanae Sarugasawa | Inalco - IFRAE

Workshop chair : Hélène Le Bail | CNRS - Sciences Po CERI

Workshop in English

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The meanings of care: an anthropological approach to maternal care for a child with autism in Bangalore, Karnataka (South India)
Marie Manganelli | Université de Paris - Centre d’anthropologie culturelle (CANTHEL)

#Mots-Clés : autisme, Bangalore, care maternel, efficacité, pluralisme thérapeutique, prise en soin

Le Gouvernement indien reconnaît le diagnostic de l’autisme comme un handicap depuis 2016, et mon ethnographie souligne l’insignifiance de son rôle dans la prise en charge de l’autisme face à l’ampleur des besoins des familles. C’est au sein d’un « système désorganisé », pour reprendre les mots d’un pédopsychiatre au cœur des réseaux de l’autisme à Bangalore (Karnataka, Inde du Sud), qu’évoluent les mères d’enfants autistes issues d’une classe moyenne anglophone et multiethnique, que j’ai côtoyées entre 2018 et 2020.

L’autisme est un syndrome aux « contours flous » (Chamak, Cohen, 2007, p. 218), et il s’agit d’interroger les manières dont la catégorie biomédicale est « enactée » (« enacted », Mol, 2002), c’est-à-dire travaillée, aux niveaux social, relationnel et représentationnel. Je propose que c’est par l’intermédiaire de pratiques ancrées autour du care de l’enfant autiste que la catégorie prend vie et parfois même, en vient à faire « sens » pour la mère, pourvoyeuse de soins principale (« primary caregiver ») pour l’enfant autiste.

Je développe une analyse du care maternel tel un kaléidoscope : je m’attache à observer les différentes significations et couleurs que la catégorie biomédicale prend selon les contextes de narration et d’observation. Trois facettes du care sont ainsi explorées : je m’intéresse à un care développemental, à un care biologique et à un care spirituel.

Même si cet exposé prend appui sur trois études de cas différentes, ce sont bien des recours multiples qui « enactent » cette catégorie pour chaque mère : l’assemblage-même de rationalités et de pratiques de care semble offrir une efficacité pragmatique et aussi, une réponse privilégiée à l’aspect incertain, multi-facettes des causes de l’autisme. Ces bricolages viennent aussi faire écho au fort sentiment de responsabilité maternel face au care de l’enfant autiste à Bangalore.

Marie Manganelli est doctorante contractuelle en Ethnologie à l’URMIS (Université de Paris), et doctorante associée au CANTHEL (Université de Paris) et au CEIAS (EHESS). Sous la direction de Valérie Robin Azevedo (URMIS) et de Serena Bindi (CANTHEL), elle a débuté une thèse en 2016 qui a pour titre (provisoire) « Une anthropologie des expériences de mères d’enfants autistes à Bangalore, Inde du sud : la construction sociale d’une catégorie biomédicale ». En plus de questionner le contexte de l’autisme à Bangalore, sa thèse vise à comprendre par un cadre méthodologique phénoménologique et herméneutique les façons singulières dont la catégorie de l’autisme prend forme au niveau social, tant sur le plan des multiples réaménagements symboliques et représentationnels autour de l’enfant que des apprentissages de savoir-être et savoir-faire maternels. Marie Manganelli est aussi membre de l’ANR Phantasies : « Fantômes ou fantasmes ? L’expérience du deuil dans un paysage thérapeutique en mutation », coordonné par Serena Bindi (2020-2024).

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We reject egotism in the disguise of love”: The ethics of care at the core of the Japanese Disability Right Movement
Anne-Lise Mithout | Université de Paris - Research Center on East Asian Languages and Civilizations (CRCAO)

#Mots-Clés : Japon, care, handicap, autonomie, aidants

Au Japon, un mouvement d'émancipation des personnes en situation de handicap a émergé à la fin des années 1960. Ce mouvement, mené par des personnes vivant avec des handicaps « lourds », a lutté pour transformer le regard de la société japonaise sur les personnes handicapées, et en premier lieu pour affirmer le droit de ces personnes à faire entendre leur propre voix. L'association Aoi shiba no kai a frappé les esprits par sa rhétorique virulente, non seulement à l'encontre de l'Etat ou du système de protection sociale, mais également de ceux qui apparaissaient jusqu'alors comme les principaux défenseurs des droits des personnes handicapées : leurs parents. En effet, elle accuse les groupes de parents de militer pour des formes de protection sociale qui ne vont pas véritablement dans l'intérêt des personnes handicapées, à savoir la construction d'établissements spécialisés dans lesquels ces personnes vivront isolées du reste de la société. Elle accuse en effet les parents qui placent leurs enfants dans ces structures de vouloir se soustraire à leur rôle de prise en charge. Cette critique, très dure à l'encontre des associations de parents, fait scandale, mais va néanmoins marquer durablement la réflexion sur la prise en charge des personnes handicapées au Japon et la relation avec les aidants. Le concept de « la personne elle-même » (tôjisha) se trouve ainsi placée autour de cette réflexion, pour donner naissance à des formes de care qui respectent au maximum les aspirations de la personne directement concernée par le handicap.

Anne-Lise Mithout is an associate professor in Japanese Studies at Université de Paris (Research Center on East Asian Languages and Civilizations). Her research deals with disability in Japanese society. Her PhD research tackled the issue of the transformations of special education fostered by recent school inclusion policies. She is now conducting research on the Japanese Disability Rights Movement and on the situation of employment for people with disabilities, with a particular focus on gendered differences.  

This presentation is based on a forthcoming paper: Mithout A.-L., Aoi shiba no kai: un mouvement de personnes handicapées face à l’eugénisme [Aoi shiba no kai: a group of disabled people fighting eugenics], Cipango (French Journal of Japanese Studies), special issue on eugenics in modern and contemporary Japan, 24, 2021.

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Intergenerational care, rules transgression and sexual violence: Exploring (un)careful pathways into and out of an arranged marriage in Tajikistan
Swetlana Torno | Heidelberg University

#Keywords : Care, generations, arranged marriage, sexual violence, Tajikistan, Central Asia

Intergenerational  relations  are  often  characterized  by  specific  rules  of  conduct  and  care obligations.  In  Tajikistan,  one  of  the  five  post-soviet  Central  Asian  republics,  parents  are expected to emotionally and physically provide for their children, enablea good education, and assist in founding an own family, which includes partner choice and coverage of wedding expenses. Children on their part should respect their parents, obey their wishes, and care for them in old age. While the actual marriage practices often work around the normative rules so as to accommodate children’s opinions into matrimonial decisions, disregard of their wishes occurs and can prompt bodily harm of the bride or groom. Focusing on an undesired marriage   of   a   young   woman,   this   paper traces   how   the   negligence   of   conventional engagement rules, the need to protect a family’s reputation, and the importance of kinship ties  as  a  source of  care motivates  the  bride to  initially  submit to  local  customs  of  arranged marriage and induce a divorcelater in time by refusing matrimonial intercourse and accepting physical abuse. The case study offers insights on the entanglements of care, dependency, and sexual violence while (un)doing kinship relations and discusses how the transgression of rules canbe an act of self-care as well as generate uncanny forms of care. The paper is based on eleven months of stationary fieldwork in a provincial town in Tajikistan on women’s life courses and the re-organization or public and private care arrangements. Theoretically I draw from Thelen and Puig de la Bellacasa in my understanding and problematization of care as an overall positive act.

Swetlana Torno is a Research Associate at the Heidelberg Centre for Transcultural Studies (HCTS) at the Heidelberg University, Germany. She recently obtained her PhD in Social and Cultural Anthropology from Heidelberg University with a thesis titled “Life Courses and Care: Contingencies between Growing-up and Getting Old in Tajikistan”. Her research focuses on aging, family, care, life course, personhood, and Central Asia, where she has extensive ethnographic fieldwork experience. Before joining the HCTS, she studied Social and Cultural Anthropology, Geography and Biology at the University of Tübingen, Germany, and the McGill University, Canada. She also worked as a consultant for the Swiss Center of International Health of Swiss Tropical Institute Office in the Republic of Tajikistan. Her publications include “Family Matters: The Making and Remaking of Family during Conflict Periods in Central Asia.” (with Sophie Roche and Said Reza Kazemi) and “How Relations Make Persons: Rituals Accompanying Childbirth and Socialization of Infants in Kyrgyzstan.”

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An Event History Analysis of How Work and Care Balanced in Taiwan: Data From The Panel Study of Family Dynamics
Lin Yijiun & Lee Shao-fen | Yulin Normal University & National Tsing Hua University, Hsinchu

#Keywords : gender equality, gendered life course, event history analysis, employment transitions, the Panel Study of Family Dynamics

The challenge of reconciling work with family responsibilities is not only a recurring theme in one’s life course, but also an improvising family strategy, especially for woman as a mother or a daughter(-in-law). Most research about caring responsibilities mainly targeted women and only took nuclear family into account, neglecting strong family support in Confucian culture. Therefore, this study takes extended family into account to examine the effect of family responsibilities on employment transitions. Using data from 2007 to 2011 in the Panel Study of Family Dynamics in Taiwan, we apply Piecewise Constant Exponential Model to analyze how Taiwanese people balanced work and care responsibilities along their life course in working age. The research findings are as follows. First, although most women and men remain in continuous, full-time jobs, employment transitions reveal gender difference.Balancing work and care is still a dilemma (only) for women, who reduce working hours to be compatible with caring for more dependent children and parents(-in-law). Second, extended family supports do matter. Bigger household size is conducive for women to (re)employ in full-time jobs. Third, despite gender equality emerged and developed in policies since 2000s in Taiwan, it made limited progress in practice. Employment policies aimed at dual-earner nuclear families, which makes it difficult to unravel the shackles of women's roles for caregiving.

Yi-Jiun Lin (PhD) is an associate professor currently working at the Department of Applied Psychology, Yulin Normal University, Guangxi, China, where she has been a faculty member since 2019. She completed her Ph.D. in Social Welfare at National Chung Cheng University, Taiwan, and did her master’s and bachelor’s degrees in Social Work at National Taiwan University. Her main research interests lie in the quantitative analysis of social policy related to work-family balance, life course, employment and gender equality, and comparative studies.

Shao-Fen Lee (PhD) is an assistant professor currently working at the Institute of Sociology, National Tsing-Hua University, Taiwan. She received her Ph.D. in Sociology from École des hautes études en sciences sociales, France in 2019. Her main research interests lie in labor rights and work conditions for foreign care workers, sociology of work and employment, sociology of gender, care work and comparative studies.